بیماری پروانه ای | علت، علائم، تشخیص، پیشگیری و درمان در منزل

زمان تخمینی مطالعه: 18 دقیقه

بیماری پروانه‌ای (Epidermolysis Bullosa یا EB) یک اختلال ژنتیکی نادر است که باعث ایجاد آسیب‌های شدید به پوست و بافت‌های زیرین آن می‌شود. در این بیماری، پوست فرد به دلیل نقص در پروتئین‌های خاص، شکننده می‌شود و به راحتی دچار تاول، زخم و آسیب می‌گردد. علائم این بیماری معمولاً از بدو تولد یا در دوران کودکی ظاهر می‌شود و بسته به نوع و شدت بیماری، می‌تواند تأثیرات مختلفی بر زندگی فرد بگذارد. EB نه تنها موجب مشکلات فیزیکی می‌شود، بلکه می‌تواند به مشکلات روانی و اجتماعی نیز منجر شود.

بیماری پروانه ای

بیماری پروانه‌ای که با نام علمی اپیدرمولیز بولوزا شناخته می‌شود، یک بیماری ژنتیکی نادر است که باعث شکنندگی شدید پوست و گاهی مخاط‌ها می‌شود. در این بیماری، حتی تماس یا فشار خفیف می‌تواند منجر به ایجاد تاول، زخم و درد شود. دلیل نام‌گذاری آن به “پروانه‌ای” لطافت و آسیب‌پذیری پوست بیماران است که مانند بال پروانه بسیار نازک و حساس است. این بیماری انواع مختلفی دارد که شامل نوع ساده، جانکشنال و دیستروفیک می‌شود. در نوع ساده، تاول‌ها سطحی و موقتی‌اند، اما در نوع جانکشنال و دیستروفیک، علائم شدیدتر و عمیق‌تر هستند و گاهی مشکلاتی مانند چسبیدن انگشتان یا درگیری دستگاه گوارش و تنفس ایجاد می‌شود.

علت این بیماری جهش در ژن‌هایی است که مسئول ساخت پروتئین‌های ساختاری پوست هستند. این جهش‌ها معمولاً به صورت ارثی از والدین منتقل می‌شوند. علائم بیماری شامل ایجاد مداوم تاول، زخم‌های دیر التیام‌یابنده، اختلال در رشد ناخن‌ها و مو، درد و در موارد شدید، مشکلات تغذیه‌ای یا تنفسی است. درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد و بیشتر روش‌ها شامل مراقبت‌های حمایتی مانند پانسمان تخصصی، جلوگیری از عفونت، تغذیه مناسب و استفاده از برخی روش‌های نوین مانند ژن‌درمانی یا پیوند سلولی برای بهبود کیفیت زندگی بیمار است.

برای مشاوره و درخواست خدمات پزشکی و پرستاری در منزل با کارشناسان آرین طب تماس بگیرید.

رزرو نوبت و هماهنگی: ۰۹۱۲۰۴۴۶۳۰۸

آرین طب ارائه ارائه‌دهنده انواع خدمات پزشکی از جمله پزشک متخصص در منزل (قلب، ریه، داخلی و…) و انواع خدمات پرستاری و تزریقات در منزل

خدمات مرتبط

علت بیماری پروانه ای

بیماری پروانه‌ای یا ای‌بی (Epidermolysis Bullosa) یک بیماری ژنتیکی نادر و بسیار دردناک است که به دلیل نقص در ژن‌هایی ایجاد می‌شود که مسئول تولید پروتئین‌هایی هستند که به پوست استحکام و پیوستگی می‌دهند. در افراد سالم، لایه‌های مختلف پوست با کمک این پروتئین‌ها به‌خوبی به هم متصل شده‌اند، اما در بیماران مبتلا به ای‌بی، این اتصال بسیار ضعیف است یا اصلاً وجود ندارد. در نتیجه، پوست این بیماران بسیار نازک، شکننده و حساس است و به‌راحتی در اثر تماس یا فشار اندک دچار تاول، زخم و پوسته‌پوسته شدن می‌شود.

علت اصلی بیماری پروانه ای، جهش‌های ژنتیکی ارثی در ژن‌هایی مانند KRT5، KRT14، COL7A1، LAMB3 و چند ژن دیگر است. این ژن‌ها پروتئین‌هایی مانند کراتین، کلاژن نوع ۷، لامینین ۳۳۲ و اینتگرین‌ها را تولید می‌کنند که نقش کلیدی در چسبندگی بین لایه‌های پوست دارند. اگر این پروتئین‌ها ناقص یا غیرطبیعی باشند، پوست نمی‌تواند ساختار یکپارچه‌ای داشته باشد و به‌شدت آسیب‌پذیر می‌شود.

بسته به اینکه کدام ژن دچار جهش شده و نحوه‌ی به ارث رسیدن آن چگونه است (اتوزوم غالب، اتوزوم مغلوب یا وابسته به جنس)، نوع بیماری پروانه‌ای و شدت علائم آن متفاوت خواهد بود. برخی از بیماران فقط تاول‌های خفیف روی دست و پا دارند، در حالی که برخی دیگر با تاول‌های شدید در سراسر بدن، حتی در دهان، مری، چشم‌ها و اندام‌های داخلی مواجه هستند.

از آنجا که بیماری پروانه‌ای ژنتیکی است، درمان قطعی ندارد، اما می‌توان با مراقبت‌های دقیق از پوست، پانسمان‌های تخصصی، پیشگیری از عفونت و تغذیه مناسب، کیفیت زندگی بیماران را بهتر کرد. در سال‌های اخیر، تحقیقات در زمینه ژن‌درمانی و سلول‌درمانی امیدهایی برای آینده ایجاد کرده‌اند، اما این روش‌ها هنوز در مراحل تحقیقاتی قرار دارند.

علائم بیماری پروانه ای

بیماری پروانه ای (Epidermolysis Bullosa یا EB) یک اختلال ژنتیکی نادر اما بسیار دردناک است که باعث می‌شود پوست و مخاط بدن به‌شدت شکننده شده و با کوچک‌ترین تماس، اصطکاک یا ضربه دچار آسیب شوند. مهم‌ترین ویژگی این بیماری، ایجاد تاول‌های مکرر و گسترده در پوست و گاهی در بافت‌های داخلی بدن مانند دهان، مری و چشم‌هاست. علائم بیماری ممکن است از تولد یا روزهای اول زندگی ظاهر شوند و بسته به نوع ژنتیکی آن، شدت این علائم متفاوت خواهد بود. در ادامه به مهم‌ترین علائم بیماری پروانه‌ای می‌پردازیم:

• تاول‌های پوستی مکرر و گسترده: شایع‌ترین علامت این بیماری، ایجاد تاول‌هایی است که ممکن است در اثر تماس لباس، حرکت اندام‌ها یا حتی به‌طور خودبه‌خود ایجاد شوند. این تاول‌ها معمولاً دردناک هستند و پس از ترکیدن، زخم‌های بازی به‌جا می‌گذارند که دیر ترمیم می‌شوند.
• زخم‌های عمیق و عفونت‌پذیر: پس از ترکیدن تاول‌ها، زخم‌هایی به‌وجود می‌آید که ممکن است به‌راحتی عفونی شوند. این زخم‌ها گاهی بوی ناخوشایند دارند و نیازمند مراقبت تخصصی با پانسمان‌های ویژه هستند.
• ایجاد تاول در دهان، زبان و حلق: خوردن غذاهای داغ یا سفت می‌تواند منجر به ایجاد تاول و زخم در دهان شود که باعث درد هنگام خوردن، سختی در بلع و کاهش اشتها خواهد شد. در موارد شدید، تاول‌ها ممکن است در مری نیز تشکیل شده و منجر به تنگی آن و اختلال در بلع شوند.
• خارش و التهاب مداوم پوست: زخم‌های ترمیم‌نشده معمولاً با خارش همراه‌اند که باعث ایجاد خراش‌های بیشتر و تشدید آسیب‌ها می‌شود.

علائم دیگر

• ریزش ناخن‌ها یا تغییر شکل آن‌ها: به مرور زمان و در اثر آسیب‌های مکرر، ناخن‌های دست و پا ممکن است تغییر شکل دهند، شکننده شوند یا به‌طور کامل بریزند.
• جوش خوردن انگشتان (Syndactyly): در برخی بیماران، زخم‌های مکرر بین انگشتان دست یا پا باعث چسبیدن آن‌ها به یکدیگر می‌شود که ممکن است نیاز به جراحی برای جداسازی داشته باشد.
• رشد غیرطبیعی یا تأخیر در رشد: در کودکان مبتلا، به دلیل مشکلات تغذیه‌ای، دردهای مزمن و کمبود مواد مغذی، رشد جسمی ممکن است کند شده یا متوقف شود.
• کم‌خونی مزمن: به علت خون‌ریزی از زخم‌ها، سوءتغذیه و عفونت‌های مکرر، بسیاری از مبتلایان به EB دچار کم‌خونی هستند که منجر به ضعف، بی‌حالی و رنگ‌پریدگی می‌شود.
• درگیری چشم‌ها: در برخی موارد، تاول‌ها در قرنیه یا پلک‌ها ایجاد می‌شوند که ممکن است باعث تاری دید، درد، التهاب یا چسبندگی پلک‌ها شود.
• افزایش خطر ابتلا به سرطان پوست در نوع‌های شدید: افرادی که به نوع دیستروفیک شدید این بیماری مبتلا هستند، به دلیل زخم‌های مکرر و مزمن، در معرض خطر بالاتر برای ابتلا به سرطان سلول سنگفرشی پوست (SCC) در سنین پایین قرار دارند.

علائم بیماری پروانه‌ای نه‌تنها پوست بلکه جنبه‌های مختلف جسمی، روانی و اجتماعی فرد را تحت تأثیر قرار می‌دهد. این بیماری نیاز به مراقبت‌های مداوم، درمان‌های حمایتی، تغذیه مناسب و استفاده از پانسمان‌های تخصصی دارد تا از بروز عوارض و دردهای بیشتر جلوگیری شود.

تشخیص بیماری پروانه ای

تشخیص بیماری پروانه ای (Epidermolysis Bullosa یا EB) معمولاً با مشاهده علائم ظاهری آغاز می‌شود، اما برای تأیید قطعی نوع بیماری و برنامه‌ریزی درمانی مناسب، نیاز به بررسی‌های تخصصی و آزمایشگاهی وجود دارد. این بیماری می‌تواند از خفیف تا شدید متغیر باشد، بنابراین تشخیص دقیق، نقش بسیار مهمی در کنترل علائم و ارائه مراقبت‌های درست دارد.

در ادامه، مراحل و روش‌های رایج برای تشخیص بیماری پروانه‌ای شرح داده می‌شوند:

بررسی بالینی و معاینه فیزیکی

پزشک متخصص پوست یا کودکان ابتدا علائم ظاهری مانند تاول‌های پوستی، زخم‌های مکرر، تغییر شکل ناخن‌ها و سابقه خانوادگی بیماری را بررسی می‌کند. ظاهر نازک و شکننده پوست، ایجاد تاول پس از تماس جزئی و وجود زخم‌های مزمن، به‌ویژه در نوزادان، نشانه‌های هشداردهنده‌ای هستند.

بیوپسی پوست (نمونه‌برداری)

یکی از مهم‌ترین روش‌های تشخیص EB، بیوپسی پوست است. در این روش، نمونه‌ای بسیار کوچک از پوست آسیب‌دیده و اطراف آن برداشته می‌شود و زیر میکروسکوپ الکترونی یا با استفاده از رنگ‌آمیزی ایمونوفلورسانس بررسی می‌گردد.

این بررسی نشان می‌دهد که تاول‌ها در کدام لایه از پوست (اپیدرم، محل اتصال اپیدرم و درم یا لایه درم) ایجاد می‌شوند. با این اطلاعات می‌توان نوع EB (ساده، جانکشنال، دیستروفیک یا کیندلر) را مشخص کرد.

بررسی ایمونوفلورسانس نقشه‌ای (IFM)

این روش برای بررسی وجود یا نبود پروتئین‌های خاص پوست (مانند کراتین، کلاژن ۷، لامینین ۳۳۲ و غیره) به کار می‌رود. در این آزمایش، آنتی‌بادی‌های فلورسنت به پروتئین‌های پوست متصل می‌شوند تا نقص یا نبود این پروتئین‌ها قابل مشاهده شود.

آزمایش ژنتیکی

دقیق‌ترین روش برای تأیید نوع EB، آزمایش ژنتیکی است. با نمونه‌گیری از خون یا سلول‌های پوست، جهش‌های موجود در ژن‌های مسئول (مانند KRT5، KRT14، COL7A1، LAMA3، LAMB3 و دیگر ژن‌ها) بررسی می‌شود.

این روش علاوه بر تشخیص قطعی، برای مشاوره ژنتیکی خانواده، بررسی حامل بودن والدین و برنامه‌ریزی بارداری‌های بعدی بسیار حیاتی است.

تشخیص پیش از تولد (Prenatal Diagnosis)

در خانواده‌هایی که سابقه بیماری وجود دارد و جهش ژنی مشخص شده، می‌توان از طریق آمنیوسنتز یا نمونه‌برداری از پرزهای جفتی (CVS) در دوران بارداری، وضعیت جنین را بررسی کرد. این روش به والدین کمک می‌کند تا درباره ادامه بارداری تصمیم‌گیری کنند.

درمان بیماری پروانه ای

بهبود بیماری پروانه‌ای (Epidermolysis Bullosa یا EB) در حال حاضر به‌طور کامل قطعی نیست، زیرا این بیماری زمینه ژنتیکی دارد و علت اصلی آن جهش در ژن‌های سازنده پروتئین‌های ضروری برای اتصال لایه‌های پوست است. بنابراین درمان‌ها عمدتاً پزشکی و حمایتی هستند و هدف آن‌ها کاهش علائم، پیشگیری از عفونت، تسریع ترمیم زخم‌ها و بهبود کیفیت زندگی بیمار است. در ادامه مهم‌ترین راهکارهای برای درمان EB شرح داده می‌شود:

مراقبت از زخم ها و پوست آسیب‌دیده

مهم‌ترین بخش درمان، پانسمان زخم‌ها با مواد غیرچسبنده و استریل است. پزشک یا پرستار زخم، نوع پانسمان مناسب را بر اساس نوع و شدت بیماری انتخاب می‌کند. این پانسمان‌ها ممکن است حاوی مواد ضدباکتری، مرطوب‌کننده یا ترمیم‌کننده باشند. جلوگیری از خشک شدن یا ترکیدن تاول‌ها و زخم‌ها به کاهش درد و عفونت کمک می‌کند.

استفاده از آنتی‌بیوتیک ها

اگر زخم‌ها دچار عفونت باکتریایی شوند، پزشک بر اساس شدت و نوع عفونت، آنتی‌بیوتیک موضعی مانند موپیروسین یا آنتی‌بیوتیک خوراکی تجویز می‌کند. در موارد شدید، ممکن است نیاز به آنتی‌بیوتیک تزریقی باشد.

دارو های ضد درد و ضدالتهاب

برای کنترل دردهای مداوم و مزمن ناشی از زخم‌ها و تاول‌ها، داروهایی مانند استامینوفن، ایبوپروفن، دیکلوفناک یا داروهای قوی‌تر مانند ترامادول یا مورفین در موارد شدید توسط پزشک تجویز می‌شوند. پمادهای بی‌حس‌کننده موضعی نیز ممکن است برای کاهش درد هنگام تعویض پانسمان به‌کار بروند.

مراقبت از دستگاه گوارش

بیمارانی که در ناحیه دهان، مری یا معده دچار تاول یا زخم می‌شوند، ممکن است نیاز به داروهای محافظ مخاط معده مانند رانیتیدین یا امپرازول داشته باشند. گاهی لازم است غذاها به صورت پوره، مایع یا از طریق لوله بینی-معده‌ای (NGT) وارد بدن شوند تا بلع آسان‌تر شود.

درمان کم‌خونی و سوءتغذیه

در اثر زخم‌های مزمن و کاهش دریافت مواد مغذی، بیماران EB ممکن است دچار کم‌خونی یا سوءتغذیه شوند. در این موارد، پزشک مکمل‌هایی مانند آهن، ویتامین D، روی (Zinc) و پروتئین‌های لازم تجویز می‌کند و ممکن است مشاوره با متخصص تغذیه نیز توصیه شود.

استفاده از دارو های خاص ترمیمی یا بیولوژیک (در حال بررسی یا آزمایشی)

در برخی مراکز تخصصی، از کرم‌های حاوی پروتئین‌های ترمیمی، ژل‌های ژنتیکی، داروهای بیولوژیک یا پیوند سلول‌های بنیادی برای بهبود زخم‌ها یا کاهش شدت بیماری استفاده می‌شود. این روش‌ها هنوز به‌طور گسترده تأیید نشده‌اند اما در برخی کشورها در فازهای آزمایشی هستند.

درمان های جراحی در موارد خاص

در مواردی که انگشتان دست یا پا به هم چسبیده‌اند (سنداکتیلی)، پزشک ممکن است جراحی ترمیمی انجام دهد. همچنین در صورت بروز تنگی مری یا زخم‌های عمقی، عمل جراحی برای باز کردن مسیر گوارشی یا حذف بافت‌های آسیب‌دیده توصیه می‌شود.

برای مشاوره و درخواست خدمات پزشکی و پرستاری در منزل با کارشناسان آرین طب تماس بگیرید.

رزرو نوبت و هماهنگی: ۰۹۱۲۰۴۴۶۳۰۸

آرین طب ارائه ارائه‌دهنده انواع خدمات پزشکی از جمله پزشک متخصص در منزل (قلب، ریه، داخلی و…) و انواع خدمات پرستاری و تزریقات در منزل

درمان بیماری پروانه ای در منزل

درمان بیماری پروانه‌ای (Epidermolysis Bullosa یا EB) در منزل به دلیل نیاز به مراقبت‌های خاص و مداوم از پوست و زخم‌ها، اهمیت ویژه‌ای دارد. در ادامه به چندین روش و نکات درمانی اشاره می‌شود که می‌توانند در مدیریت این بیماری در منزل مؤثر باشند:

پیشگیری از عفونت

بیماران EB به دلیل شکنندگی پوست و آسیب‌پذیری بالا در برابر عفونت، باید در منزل تحت مراقبت‌های ویژه قرار گیرند. استفاده از آنتی‌بیوتیک‌های موضعی و آنتی‌بیوتیک‌های خوراکی برای پیشگیری از عفونت‌های باکتریایی ضروری است. در صورت مشاهده علائم عفونت (مثل قرمزی، تورم، ترشح چرک از زخم‌ها)، باید فوراً به پزشک مراجعه کرد.

کنترل درد و ناراحتی ها

کنترل درد بیماران EB در منزل بسیار مهم است. داروهای مسکن غیرنسخه‌ای مانند استامینوفن یا ایبوپروفن برای دردهای خفیف و متوسط مفید هستند. در موارد شدیدتر، پزشک ممکن است داروهای مسکن قوی‌تر یا بی‌حس‌کننده‌های موضعی تجویز کند. هنگام تعویض پانسمان یا شستشوی زخم‌ها، استفاده از مواد بی‌حس‌کننده موضعی می‌تواند درد را کاهش دهد.

مراقبت های تغذیه‌ای

بیماران EB ممکن است به دلیل مشکلات گوارشی یا زخم‌های دهانی، با مشکل در بلع یا تغذیه مواجه شوند. در این موارد، غذاهای نرم و پوره‌ای باید به بیمار داده شوند و اگر لازم باشد، تغذیه از طریق لوله بینی-معده‌ای (NGT) انجام شود. مکمل‌های تغذیه‌ای مانند ویتامین‌ها و پروتئین‌های اضافی می‌توانند به بیمار کمک کنند تا از سوءتغذیه جلوگیری شود.

مراقبت های خاص دهانی

در بیمارانی که زخم‌های دهانی دارند، باید از دهان‌شویه‌های ملایم و بدون الکل استفاده کرد. غذاها باید نرم و سرد باشند تا از تحریک بیشتر زخم‌ها جلوگیری شود. همچنین، برخی بیمارانی که دچار تنگی مری می‌شوند، ممکن است نیاز به مشاوره تخصصی برای تغذیه صحیح داشته باشند.

پیشگیری از آسیب های جسمانی بیشتر

بیماران EB باید از تماس‌های فیزیکی شدید یا ضربه به پوست خود اجتناب کنند. در منزل، استفاده از لباس‌های نرم و بدون درز (مانند لباس‌های نخی و بدون چین‌خوردگی) به محافظت از پوست کمک می‌کند. همچنین استفاده از تشک‌های نرم و ضدزخم در هنگام استراحت، از بروز آسیب‌های بیشتر به پوست جلوگیری می‌کند.

مراقبت های روانی و حمایتی

چون بیماری پروانه‌ای تأثیرات زیادی بر ظاهر بدن و کیفیت زندگی بیمار دارد، حمایت روانی و اجتماعی اهمیت زیادی دارد. افراد مبتلا به EB ممکن است با مشکلات روانی مانند اضطراب، افسردگی و استرس مواجه شوند. در این راستا، مشاوره روان‌شناسی و حمایت‌های خانوادگی بسیار کمک‌کننده هستند.

پیشگیری از بیماری پروانه ای

بیماری پروانه‌ای (EB) یک اختلال ژنتیکی است که به دلیل نقص در ژن‌های مربوط به ساختار پوست، باعث ایجاد آسیب‌های شدید به پوست و بافت‌های داخلی می‌شود. اگرچه این بیماری قابل پیشگیری از نظر ژنتیکی نیست، اما با مراقبت‌های ویژه می‌توان از تشدید علائم و بروز عوارض بیشتر جلوگیری کرد.

مشاوره ژنتیکی و آزمایش های پیش از بارداری

افرادی که سابقه خانوادگی بیماری EB دارند، می‌توانند از مشاوره ژنتیکی پیش از بارداری بهره ببرند. این مشاوره می‌تواند به والدین کمک کند تا از احتمال انتقال بیماری به فرزند خود آگاه شوند. در برخی موارد، آزمایش‌های ژنتیکی برای شناسایی خطر ابتلا در جنین انجام می‌شود.

آموزش خانواده ها

آگاهی از روش‌های مراقبت از پوست و نحوه پانسمان صحیح زخم‌ها از اهمیت زیادی برخوردار است. خانواده‌ها باید نحوه شستشوی پوست، تعویض پانسمان و استفاده از مواد مناسب برای جلوگیری از آسیب‌های بیشتر را یاد بگیرند. استفاده از لباس‌های نرم و غیرچسبنده به جلوگیری از تحریک پوست کمک می‌کند.

مراقبت از پوست

مراقبت روزانه از پوست با استفاده از پانسمان‌های استریل و مرطوب‌کننده‌های غیرحساسیت‌زا برای جلوگیری از خشک شدن و ترک خوردن پوست اهمیت دارد. همچنین، باید از هر گونه فشار یا ضربه به پوست اجتناب کرد تا از ایجاد تاول و زخم‌های جدید جلوگیری شود.

پیشگیری از عفونت ها

بیماران مبتلا به EB به دلیل آسیب‌پذیری بالا در برابر عفونت، باید از پانسمان‌های ضدباکتری و داروهای پیشگیرانه استفاده کنند. در صورت مشاهده علائم عفونت مانند قرمزی، ترشح چرک یا افزایش درد، باید فوراً به پزشک مراجعه شود.

مراقبت تغذیه‌ای

رژیم غذایی مناسب با مقادیر کافی از ویتامین‌ها، پروتئین‌ها و مواد معدنی می‌تواند به بهبود وضعیت پوست کمک کند. تغذیه مناسب باعث تقویت سیستم ایمنی و تسریع روند بهبودی زخم‌ها و آسیب‌های پوستی می‌شود.

عوارض بیماری پروانه ای

بیماری پروانه‌ای (EB) می‌تواند عوارض جدی برای بیماران داشته باشد. این بیماری موجب آسیب شدید به پوست و ایجاد تاول‌ها و زخم‌های متعدد می‌شود. برخی از عوارض اصلی این بیماری عبارتند از:

زخم های مزمن و تاول ها

تاول‌ها و زخم‌های دردناک که به راحتی بر اثر ضربه ایجاد می‌شوند، شایع‌ترین علامت این بیماری هستند.

عفونت های مکرر

زخم‌های پوست به دلیل آسیب‌پذیری بیشتر، فرد را مستعد ابتلا به عفونت‌های باکتریایی، ویروسی و قارچی می‌کند.

مشکلات گوارشی

زخم‌ها و تاول‌های موجود در دهان، مری یا روده‌ها ممکن است مشکلاتی در بلع و هضم غذا ایجاد کنند.

آسیب به ناخن ها

بیماری EB می‌تواند باعث افتادگی و تغییرات در ساختار ناخن‌ها شود.

اسکار ها و تغییرات پوستی

زخم‌ها ممکن است منجر به ایجاد اسکارهای دائمی شوند که می‌توانند باعث مشکلات زیبایی و عملکردی شوند.

مشکلات تنفسی

زخم‌ها و آسیب‌های پوستی ممکن است به ریه‌ها آسیب وارد کنند و مشکلات تنفسی ایجاد کنند.

آسیب های عصبی و عضلانی

در برخی موارد، آسیب به اعصاب و عضلات می‌تواند باعث مشکلات حرکتی یا دردهای مزمن شود.

مشکلات روانی

بیماری EB می‌تواند به مشکلات روانی مانند افسردگی و اضطراب منجر شود، به خصوص به دلیل درد مداوم و محدودیت‌های فیزیکی.

این عوارض می‌توانند کیفیت زندگی فرد مبتلا را تحت تأثیر قرار دهند و نیازمند مراقبت‌های پزشکی دقیق هستند.

جمع بندی

در حالی که بیماری پروانه‌ای یک بیماری درمان‌پذیر نیست و هیچ روش قطعی برای پیشگیری از آن وجود ندارد، مراقبت‌های پزشکی و درمان‌های حمایتی می‌توانند تأثیرات آن را کاهش دهند. آموزش خانواده‌ها، مراقبت صحیح از پوست، پیشگیری از عفونت‌ها و مدیریت علائم می‌تواند به بهبود کیفیت زندگی بیماران کمک کند. در نهایت، توجه به حمایت روانی و اجتماعی بیماران نیز برای مقابله با چالش‌های این بیماری ضروری است.

سوالات متداول

شما می‌توانید در آرین طب خدمات پزشکی و پرستاری در منزل دریافت کنید.

برخی از خدمات ما شامل ویزیت پزشک متخصص در منزل، سونوگرافی در منزل، رادیولوژی در منزل، طب سوزنی در منزل، مشاوره روانشاسی و تغذیه در منزل است.

برای مشاهده همه سرویس های ما به صفحه خدمات مراجعه کنید.

رزرو نوبت و هماهنگی: ۰۹۱۲۰۴۴۶۳۰۸

برای رزرو خدمات پزشکی یا پرستاری در منزل فرم زیر را پر کنید: